Hallo ich heiße Anke und bin Baujahr 1970

Die Schwangerschaft verlief völlig normal. Ich hatte keine Probleme wie zum Beispiel erbrechen, Blutungen, vorzeitige Wehen oder so was. Wenn der Bauch nicht immer dicker geworden wäre, hätte ich nicht gewusst dass ich schwanger war. :o) Bei Justin´s großen Schwester hatte ich in der Schwangerschaft viele Probleme. Viele Blutungen oder frühzeitige Wehen, sodass ich oft im Krankenhaus zur Beobachtung oder am Wehentropf liegen musste.

In der Schwangerschaft wurde nichts festgestellt, Justin sollte ganz gesund sein.

Als Justin dann geboren wurde, war die Welt noch ganz i.O. Doch dann kam der junge Mann uns sehr auffällig vor. Wobei wir von den Schwestern immer beruhigt wurden, dass alles i.O. wäre. Das Jungs immer etwas länger nach der Geburt brauchen.

Als Justin dann vom Helmstedter Krankenhaus nach Wolfsburg verlegt wurde, weil er sehr krank sein, ist für uns eine Welt zusammen gebrochen. WARUM unser Kind, fragten wir uns. Ich sollte die Nacht noch im Krankenhaus bleiben und am nächsten Tag entlassen werden. Doch ich hielt es dort nicht alleine aus. Sodas ich mich noch den selben Abend alleine entlasse habe. Zu Hause weinten mein Mann und ich um die Wette, was wohl mit unserem Kind sein könne. Am nächsten Tag sind wir gleich nach Wolfsburg ins Krankenhaus gefahren. Die Ärzte konnten uns noch nichts Genaues sagen. Dieses warten auf Diagnosen machte einen fertig. Wir waren den ganzen Tag im KK bei Justin. Abends als wir nach Hause kamen holten wir unsere große Tochter ab und besprachen mit ihr, was Justin den Tag über gemacht habe. Nach ca. 4 Wochen bekamen wir die Diagnose NKH= nicht ketotische Hyperglycinämie von Justin. Es brach erneut eine Welt für uns zusammen. Die Ärzte gaben Justin keine hohe Lebensdauer. Sie meinten dass er bei der Diagnose nicht lange leben würde. Das er nie von der Beatmung weg kommen würde, das er schwerstbehindert ist usw. Wir konnten nicht mehr, waren auf Station nur am weinen. Sodas wir beschlossen nach Hause zu fahren um alles in Ruhe verarbeiten zu können.

Ca. 4 Wochen fuhren wir jeden Tag von Helmstedt nach Wolfsburg ins Krankenhaus um Justin zu besuchen. Wir gaben nicht auf. Wir wollten immer für ihn da sein. Wir redeten sehr viel mit ihm. Das wir ihn sehr lieb haben würden. Aber wenn er meine nicht mehr zu können, das er schweren Herzens gehen dürfe. Von da an begann Justin zu kämpfen. Er wurde von Tag zu Tag wacher, was uns sehr freute. Wir nahmen Justin dann auf eigene Verantwortung mit nach Hause. Die Ärzte meinten, wir sollen ihn zum sterben mit nach Hause nehmen. Das war ein sehr komisches Gefühl. Wir waren glücklich endliche eine richtige Familie zu sein. Nicht die ständigen Fahrten ins Krankenhaus. Aber anderes herum hatten wir sehr viel Angst. Was würde alles auf uns zukommen?????

Berichte über die ersten Wochen und Monate zu Hause:

• Justin krampfte sehr viel und erbrach = was mich sehr fertig machte. Da stehen und ihm nicht helfen zu können

• Er hatten keine Tag/Nachtrytmus = was eine zusätzliche Belastung war.

• Durch die 3 Schichten meines Mannes stand ich mit allen Problemen alleine da = was mir auf die Psyche ging, sodass ich Panikattacken bekam.

• Ich konnte nicht mehr alleine einkaufen fahren, geschweige unter viele Menschen gehen, zum Schluss war es so schlimm das ich mich nicht mehr zu Hause alleine aufhalten konnte. Es musste immer jemand mit da sein.

• Wollte mich am liebsten nur noch in die Ecke setzten und weinen und konnte nicht mehr.

• Daraufhin begann ich mit einer Verhaltenstherapie, die mir wieder viel Kraft gab.

• Heute komme ich mit der Psyche ganz gut zurecht. Habe nur noch Probleme mit dem Auto fahren auf Autobahnen.

• Justin ist unser ein und alles, wie geben ihn nicht mehr her.

• Justin hat uns gelehrt was am Leben wichtig ist und was unwichtig ist. Durch seine Gestiken gibt er uns, die Liebe die wir ihm geben wieder zurück.

• Das einzige was mich heute noch stört, sind die blöden Blicke der Leute, wenn man mit einem behinderten Kind durch die Stadt geht. Wenn sie sich mal trauen würden zu Fragen was das Kind haben könne fände ich es viel besser. Aber nicht das glotzen und sich ständig erneut umdrehen zu müssen. Dann ist mein Spruch immer „ Justin hat du Sch…. Im Gesicht, dass sie so schauen?“ Aber so das sie es hören können. Dann lächele ich und gehe weiter.