Da werde ich mal von vorne anfangen zu erzählen :

Als ich 3 Tage zu spät auf die Welt kam, wollte ich nicht schreien.

Die Hebamme musste mir erst einen kleinen Klaps auf den Po geben.

Das war mein einziger kurzer Schrei.

Als ich ca. 20 Minuten nach der Geburt etwas gräulich wurde, wurde mir etwas Sauerstoff zugeführt.
Nach ca.2 Stunden sind meine Mama und ich auf die normale Station verlegt worden.

Da ich mich nicht zu den Mahlzeiten meldete und sonst auch keinen mucks von mir gab, fragten meine Eltern die Schwestern ob es normal sei, das ich so ruhig bin. Sie beruhigten meine Eltern mit dem Kommentar:" das Jungs immer etwas länger nach der Geburt brauchten".

Doch an meinem 2´ten Lebenstag meldete ich mich immer noch nicht zu den Mahlzeiten und beim baden machte ich auch keine Anstalten wach zu werden. Meine Mama hat mich zu jeder Mahlzeit wach machen müssen, sonst hätte ich nichts getrunken. Das kam meinen Eltern erneut komisch vor. Da meine große Schwester Jasmin als Baby ganz anders war. Sie fragten erneut die Schwestern ob es normal sei. Sie beruhigten Sie wieder!!!!!

Am 3´ten Lebenstag wollte ich nichts mehr trinken (mein Saugreflex war nicht mehr vorhanden). Ich hatte alle Glieder hängen gelassen. Daraufhin wurde endlich ein Kinderarzt mit einbezogen. Der mich gründlich untersuchte und gleichzeitig das Kinderkrankenhaus in Wolfsburg anrief um mir dort einen Platz für die Intensivstation vorzubestellen. Ich hatte nicht mehr genug  Sauerstoff im Blut, so das ich schon im Helmstedter Krankenhaus intubiert wurde.( das ist ein Beatmungsschlauch). Der Kinderarzt aus Wolfsburg, sagte zu meinen Eltern, das ich die nächste Nacht nicht mehr allein geschafft hätte. Meine Eltern und Schwester machten sich sehr große Sogen um mich.
 
Nach unzähligen Untersuchungen in Wolfsburg stand es dann fest.

Ich habe
NKH
( nicht ketotische Hyperglycinämie).

Das ist eine äußerst seltene Stoffwechselerkrankung bei dem der Körper kein Eiweißstoff namens (Glycin) abbauen kann. Das Glycin gelangt ins Liquor und zerstört dort das Gehirn, da es neuro-toxisch ist. Die meisten Kinder mit dieser Erkrankung sterben im Säuglingsalter, es gibt aber ein Paar Ausnahmen wie mich. Diese Kinder sind dann meist schwerstbehindert.

In meinem kleinen Leben hatte ich schon zahlreiche Krankenhausaufenthalte. Was für meine Eltern und meiner großen Schwester nicht einfach war. Besonders meine große Schwester hatte da sehr viel dran zu kämpfen. Als ich geboren wurde, freute sie sich riesig über mich. Das sie endlich einen Bruder haben würde. Doch leider bin ich mit 3 Tagen in ein anderes Krankenhaus verlegt worden. Wo ich fast 8 Wochen liegen musste. Meine Schwester durfte mich nicht auf der Intensivstation besuchen. Das haben die Ärzte nicht erlaubt. Meine Eltern haben die meiste Zeit bei mir verbracht. Das Jasmin sehr eifersüchtig war. Und abends wenn meine Eltern nach Hause kamen um sie abzuholen, nicht mehr mit nach Hause wollte. Sie sagte dann zu Ihren:" Sie würden sie doch eh nicht mehr lieb haben ! " Zu diesem Zeitpunkt war sie 7 Jahre alt. Das war eine ganz schwere Zeit. Mama und Papa wollten für uns beide da sein. Aber die meiste Zeit haben sie im Krankenhaus verbracht, weil Sie ja nicht wussten wie lange ich noch leben würde. Sie wollten die Zeit, die mir blieb, an meiner Seite sein .Daraufhin begann ich zu kämpfen. Nach ca. 5 1/2 Wochen habe ich mir den Beatmungsschlauch selbst gezogen und von da an eigenständig geatmet. Als meine Mama mich besuchen kam und mich ohne Beatmungsschlauch sah, fing sie an zu weinen. Aus Freude natürlich!!!!! Sie lief gleich aus dem Zimmer runter zum Telefon und rief alle Freunde und Bekannte an. Vor lauter Aufregung hat sie ganz vergessen mich zu begrüßen. Was sie aber nach den vielen anrufen gründlich nachholte. Nach ca. 8 Wochen durften meine Eltern mich auf drängen mit nach Hause nehmen. Bei der schlechten Prognose, wurde auch keine Therapie eingeleitet ( dass heißt, es wurden keine Medikament verabreicht, wir sollten Justin zum sterben mit nach Hause nehmen).Von da an begannen die vielen Laufwege und Hürden die einen in den Weg gelegt werden. Das Wolfsburgerkrankenhaus wollte mich nicht unbedingt zu den Untersuchungen haben. Sie meinten dass es bei dieser Grunderkrankung keine geeignete Therapie gibt.

Erst als meine Krämpfe immer schlimmer wurden mit ca. 3 Monaten haben sie mich erneut aufgenommen und auf Diazepam Tabletten eingestellt. Mit ca. einen 3/4 Jahr haben meine Eltern Post aus Berlin bekommen. Da hat uns eine andere Familie einen lieben Brief geschrieben, dass sie auch ein Kind mit der Erkrankung haben und das es in Berlin noch weiter Kinder geben würde. Meine Mama hat den Brief mehrmals gelesen. Denn die Ärzte aus Wolfsburg sagten, das es hier in Deutschland keine geben würde. Nur in den USA würde es noch 3 weiter Kinder geben. Abends als meine Papa von der Arbeit kam, hat Mama den Brief gezeigt. Und beide haben den Mut zusammen genommen und bei der Familie angerufen. Um zu Fragen wie es dem Kind gehen würde und was er für Medikamente bekommt. Dabei erfuhren sie, dass der Robin (so heißt das Kind) ganz anders behandelt wird. Wir bekamen die Adresse von der Charitee in Berlin. Worauf meine Eltern am nächsten Tag einen Termin vereinbarten. Am 1´ten Dezember 1999 hatten wir den ersten Termin. Als wir in Berlin in der Charitee ankamen, war es ein komisches Gefühl. Gleich würden wir 2 weiter Kinder mit der gleichen Krankheit kennen lernen. (Unsere Gedanken kreisten nur noch.) Wie würden sie aussehen, wie stark sind sie behindert, was für Medikamente bekommen sie und, und, und. Seid diesen Tag fahren wir alle 3 Monaten nach Berlin in die Stoffwechselsprechstunde. Das sind zwar 400 km für meine Eltern zu fahren (Hin - Rück), aber es ist ihnen egal. Bis zum Dezember 1999 hatte ich ca. bis zu 100 Krampfanfälle ( Tag/ Nacht).Habe nur geschlafen, gekrampft und nach dem krampfen erbrochen. Ich war so mit dem Diazepam ( Krampfmedikament) voll gepumpt, das ich nichts aufgenommen habe. Meine Ernährung und die Medikamente wurden umgestellt (Charitee). Und es ging mir von Tag zu Tag besser. Ich wurde wacher und begann langsam vom Löffel zu essen. Was für meine Eltern eine große Erleichterung war. Denn beim Flaschen trinken haben ich nicht gesaugt. Sie mussten mir die Milch vom Sauger in den Mund drücken. Und da ich immer so müde war, hat eine Mahlzeit bis zu 1  1/2 Stunden gedauert( die Milch musste erneut warm gemacht werden)

Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es in Deutschland ca. 30 Kinder mit der unheilbaren Grunderkrankung NKH. Weltweit sind es ca. 180 Kinder. Ihr könnt es auf dem Link:www.nkh-network.org nachlesen.

Am 02.04.2002 habe ich eine PEG (Sonde direkt in den Magen) bekommen, weil ich keine Flüssigkeiten mehr schlucken wollte. Da meine Speiseröhre und der Magen von den vielen Medikamenten ständig entzündet waren.

Am 16.04.2007 wurde meine PEG zum Button gewechselt. Bilder könnt Ihr bei den Hilfsmitteln sehen.